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Todos unidos en la lucha contra las leucodistrofias

En el “Mes Internacional de la Leucodistrofia” se realizarán espectáculos de flamenco desde el Obelisco y hasta en París. La Fundación Lautaro te Necesita busca despertar la conciencia de la población sobre dicha enfermedad.

La “Fundación Lautaro Te Necesita”, formada por iniciativa de una familia del barrio de Flores, convoca a la población a presenciar, el próximo 1, 2 y 3 de septiembre, las diversas performances de flamenco que se desarrollarán en las calles, esquinas y plazas de distintas ciudades de nuestro país bajo el lema “Flamenco 3 días por las leucodistrofias”.

Esta campaña busca despertar la conciencia de la población en general sobre la existencia de las leucodistrofias, enfermedades poco frecuentes, desmielinizantes, que afectan a niños y no tienen cura, y que permanecen invisibles por ser desconocidas.

Las performances se realizarán en distintos barrios de la Ciudad, en La Plata, Burzaco, Lanús, Mar del Plata, Santa Fe, Mendoza, Tucumán, como así también de España (Madrid y Barcelona) y Francia (París).

Durante estos tres días, bailarines y cantores de reconocida trayectoria brindarán una improvisación artística en los mencionados lugares de nuestro país y del exterior. Se podrán ver numerosos profesoras de baile flamenco y sus alumnas, quienes saldrán a la calle a danzar haciendo mover sus cuerpos y sus células a compás para que, simbólicamente, ganen compás también las células de los niños que padecen leucodistrofias.  Además, se distribuirá material informativo sobre la patología a la comunidad.

Por último, y como cierre de esta campaña de difusión sobre las leucodistrofias, se invita a participar a la comunidad de “Flamenco Tenaz”, un espectáculo de flamenco donde el baile y el canto, la guitarra y la percusión, se combinan en escena. Este encuentro se realizará el domingo 24 de septiembre a las 19hs. en el Teatro del Club Italiano, ubicado en Av. Rivadavia 4731, Caballito. Las venta de entradas anticipadas se pueden adquirir a través del siguiente correo electrónico: info@fundacionlautarotenecesita.org

Verónica de Pablo, madre de Lautaro -un niño de la Comuna 7 que padece esta enfermedad poco frecuente- y además secretaria de la fundación,  explicó que las leucodistrofias “producen parálisis, pérdida de la vista, la audición, el habla, la memoria. El 95 por ciento de los que la padecen son niños menores de 10 años cuyo pronóstico de vida se pone en juego. Su prevalencia es de 1/100.000 nacidos, en consecuencia estamos hablando de más de 400 niños afectados en nuestro país. Por eso a través de nuestra institución queremos es contribuir a mejorar la calidad de vida de todas aquellas personas afectadas por leucodistrofias, promoviendo la educación e investigación para optimizar los tiempos de diagnóstico y la accesibilidad a los tratamientos disponibles y promover el abordaje interdisciplinario de los pacientes tratando no solo la enfermedad sino también los aspectos sociales que mejoren la inclusión de los afectados y sus familias”.

Agenda

Viernes 1 de septiembre

12 hs MAR DEL PLATA – frente a la Catedral – Prof. Vanina Velázquez.

14 hs. CABA- 9 DE Julio y Av. de Mayo –  Prof. Mónica Romero y María de la Paz Salzano.

17 hs. LANÚS (PROV de BS. AS.)- Plaza Sarmiento- Prof. Maricel Reynoso.  Canta Sonia Andrade.

18 hs. CABA – Boedo y Carlos Clavo – Prof. Erika Schneiter.

18 hs. PARÍS (FRANCIA) – Torre Eiffel – Prof. Bárbara Balbo. (23 hs en Bs As)

19 hs. CABA – Congreso – Prof. Belén Cervantes López.  Guitarra Pato Contreras.

20 hs. S. M. de TUCUMÁN (TUCUMÁN) – Plaza Urquiza – Prof. Alejandra Chamorro.

20 hs. GUALEGUAY (ENTRE RÍOS) – Mercado Modelo Municipal – Prof. Alicia Bernardini.

22 hs. CABA – Sarandí 760 – Prof. Virginia Arencibia.  Acompaña Facundo Mauro.

Sábado 2 de septiembre

12 hs.  ROSARIO (SANTA FE)-  Plaza Pringles –  Prof. Corina Mata.  Guitarra Maxi Gou.

12 hs. S. M. de TUCUMÁN (TUCUMÁN) – Plaza Urquiza – Prof. Alejandra Chamorro.

13.30 hs CABA – Av. San Juan y Entre Ríos – Prof. Eva Iglesias.

14 hs. BURZACO (GRAN BS. AS.) – Estación Burzaco – Prof. Pilar Mejías.

15.30 hs. CABA – Obelisco – Prof. Andrea Defelicce.

16.00 hs  Treinta de Agosto (Trenque Lauquen-Prov de Bs. As.) – Plaza San Martín – Prof. Eliana López y Lourdes Pereiro.

16.30 hs. CABA – Plaza Armenia – Prof. Guadalupe Aramburu.  Coordina: Alejandra Muñoz. Guitarra Esteban Gonda. Cante Pájaro Usina.

17.30 hs. CABA – Parque Centenario – Prof Erika Gigena y Eleonora Pereyra.

17.30 hs.  SAN RAFAEL (MENDOZA) Plaza Francia – Prof. Fernanda Laurencic y Valentina Longo.

22 hs.  CABA – Belgrano y La Rioja.  Prof. Noelia Piccione. Juan Naranjo.  Canta Andrea Ruffolo.

Domingo 3 de septiembre

13 hs. BARCELONA (ESPAÑA) Casa Candela –  Prof. Laura Gallego. (18 hs en Bs As)

16 hs.  LA PLATA (PROV BS. AS.) –  Plaza Moreno – Prof. Carito Echegaray y Maine García.

17 hs. AVELLANEDA (PROV BS. AS.) –  Plaza Alsina – Prof. Marina Fernanda Domínguez. Marie Moreno Pazos. Cante Naty Álvarez.

20 hs. S. M. de TUCUMÁN (TUCUMÁN) – Plaza Urquiza – Prof. Alejandra Chamorro.

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